[ศิริราช x FEND] เพื่อเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง

ไม่ใช่แค่รถเข็นไฟฟ้าคันแรก แต่เป็นจะทุกคัน เพื่อเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงตลอดไป ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช x มูลนิธิ FEND เป็นกลุ่มคนทำงานที่ดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจากทั่วประเทศ เพื่อให้ผู้ป่วยเด็กและผู้ปกครองได้รับการดูแลอย่างดีที่สุดจากทุกทรัพยากรที่พวกเรามี ตลอด 10 ปีที่ผ่านมา พวกเราส่งมอบอุปกรณ์ช่วยเหลือให้เด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงแล้วจำนวนกว่า 237 เครื่อง อาทิ รถเข็นไฟฟ้า เครื่องช่วยยก และเครื่องช่วยหายใจ มีเด็ก ๆ ที่ได้รับการช่วยเหลือเด็กมากกว่า 200 คน ในอนาคตพวกเราตั้งใจจะสนับสนุนอุปกรณ์ช่วยเหลือให้ผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากขึ้นเป็น 2 เท่า ให้กับผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อสนับสนุนการดูแลคุณภาพชีวิตของเด็กผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีคุณภาพชีวิตที่ดี และมีความหมายมากที่สุด โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงนี้เป็นโรคหายากและประเทศไทยยังไม่มียารักษา ร่างกายของเด็ก ๆ จะค่อย ๆ อ่อนแรงลงทีละนิด กล้ามเนื้อใช้งานไม่ได้จนถึงระยะที่ร่างกายไม่สามารถเคลื่อนไหวหรือแทบจะช่วยเหลือตัวเองไม่ได้อีกต่อไป เด็ก ๆ จึงต้องการพึ่งพาอุปกรณ์ช่วยเหลือเพื่อให้สามารถยังคงใช้ชีวิตประจำวันได้ อาทิ รถเข็นไฟฟ้าเพื่อช่วยในการเคลื่อนไหว การเดินทาง ไปเที่ยว ไปโรงเรียน สำหรับเด็ก ๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรงแล้ว รถเข็นไฟฟ้ายังมีความหมายถึงการมีอิสระ พึ่งพาตัวเองได้ ได้ทำตามความฝัน และได้ใช้ชีวิต ตั้งแต่ปี 2562 จนถึงปัจจุบัน มูลนิธิ FEND ได้จัดหาและส่งมอบรถเข็นไฟฟ้าให้ไปแล้วทั้งสิ้น 163 คัน ให้กับเด็กผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำนวน 148 คน ในจำนวนนี้ มีเด็ก 14 คน ที่ใช้รถเข็นไฟฟ้ากับมูลนิธิเป็นคันที่ 2 และมีเด็กอีก 1 คน ใช้รถเข็นไฟฟ้าถึง คันที่ 3 เราพบว่า เด็ก ๆ จะมีความต้องการรถเข็นไฟฟ้าคันใหม่ ทุก 3-5 ปี ไม่ใช่เพราะรถเข็นเก่าเกินไป แต่เป็นเพราะความเปลี่ยนแปลงทางร่างกาย อันเป็นผลจากการกินยา ทำให้เด็ก ๆ โดยเฉพาะกลุ่มดูเชนน์ (Duchenne) มีน้ำหนักตัวเพิ่มขึ้นทุกปี รถเข็นไฟฟ้าคันเก่าจึงมีขนาดเล็ก และไม่สะดวกสำหรับการใช้งานอีกต่อไป เพราะรถเข็นไฟฟ้า เปรียบเสมือนอิสรภาพในการเคลื่อนไหวของเด็ก ๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรง จึงมากกว่าแค่รถเข็นไฟฟ้าคันแรก แต่เป็นรถเข็นไฟฟ้าทุก ๆ คันที่จำเป็นตลอดช่วงชีวิตของพวกเขา ทุกการสนับสนุนของคุณมีความสำคัญอย่างยิ่งในการช่วยให้มูลนิธิสามารถจัดซื้อรถเข็นไฟฟ้าคันแรก และทุก ๆ คันที่เหมาะสมกับขนาดร่างกายของเด็ก ๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรง พวกเราจึงขอเชิญชวนทุกคนร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการสนับสนุนเด็ก ๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรง ด้วยการบริจาคเงินสนับสนุนการจัดซื้อรถเข็นไฟฟ้าและอุปกรณ์ช่วยเหลือให้กับเด็ก ๆ กล้ามเนื้ออ่อนแรง หมายเหตุ ราคารถเข็นไฟฟ้า ราคา 60,000 บาท/คัน (โดยประมาณ) ข้อมูลสถิติรถเข็นไฟฟ้า รวบรวมโดยมูลนิธิ FEND เมื่อวันที่ 31 กรกฎาคม 2568 วางแผนมีลูก วางแผนตรวจคัดกรองพาหะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราชขอชวนคู่รักที่วางแผนมีลูก มาตรวจคัดกรองพาหะ SMA ก่อนตั้งครรภ์กับโรงพยาบาลศิริราช ค่าตรวจ 1,500 บาท ระยะเวลารอผลภายใน 1 เดือน ลดความเสี่ยงเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เป็นโรคหายากที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม และเป็นสาเหตุการเสียชีวิตสูงสุดในเด็กก่อนอายุ 2 ขวบ โรคนี้จะทำให้เด็ก ๆ มีอาการอ่อนแรงลง ส่งผลต่อการเคลื่อนไหว การกลืน และกระทั่งการหายใจ แม้ปัจจุบันจะมียาที่สามารถรักษาโรค SMA ได้ แต่ยามีราคาสูงหลายสิบล้านบาท ครอบครัวเด็ก SMA ส่วนมากไม่สามารถเข้าถึงยารักษาได้ และในประเทศไทยก็ยังไม่สามารถเบิกจ่ายยาชนิดนี้ในระบบหลักประกันสุขภาพให้กับเด็ก ๆ ได้เช่นกัน การดูแลเด็ก ๆ SMA จึงเป็นการดูแลแบบประคับประคอง สนับสนุนอุปกรณ์ช่วยเหลือ เพื่อให้เด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดีจนถึงวาระท้ายของชีวิต โรค SMA เป็นโรคที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมจากพ่อและแม่มาสู่ลูก หากมีคู่รัก 2 คน ที่เป็นพาหะ SMA ทั้งคู่จะมีความเสี่ยงที่ทารกในครรภ์จะเป็น SMA มากถึง 25% (โอกาส 1 ใน 4) จากงานวิจัยแล้ว โอกาสที่พบพาหะ SMA ในคนทั่วไป มีมากถึง 1:36 คน กล่าวคือ หากมีคนยืนเรียงกัน 36 คน จะมี 1 คนเป็นพาหะ SMA โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA สามารถป้องกันและลดความเสี่ยงได้ เพียงแค่เราวางแผนตรวจคัดกรองพาหะโรค SMA สำหรับคู่รักที่วางแผนจะมีลูก โรงพยาบาลศิริราชมีบริการตรวจคัดกรองพาหะ SMA ที่คลินิกวางแผนครอบครัวทำได้ง่ายและสะดวก ใน 5 ขั้นตอน 1. ทำบัตรผู้ป่วยใหม่โรงพยาบาลศิริราช ผ่านระบบออนไลน์ https://si-eservice2.mahidol.ac.th/medrecord/ 2. โทรศัพท์นัดหมายวันและเวลาตรวจกับคลินิกวางแผนครอบครัว ที่เบอร์โทร 02-4194736
3. มารับบริการตามนัดหมายที่คลินิกวางแผนครอบครัว โรงพยาบาลศิริราช มีการเจาะเลือดตรวจพาหะพันธุกรรม SMA ประมาณ 5 ml มีค่าบริการ 1,500 บาทต่อคน 4. รอผลตรวจ 1 เดือน 5. แจ้งผลตรวจการคัดกรองพาหะ โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เป็นโรคหายาก แต่ก็มีโอกาสที่จะเกิดขึ้นได้ การตรวจคัดกรองพาหะ SMA จึงเป็นขั้นตอนสำคัญสำหรับคู่รักที่ต้องการมีลูก เพื่อให้มั่นใจและเตรียมพร้อมสำหรับลูกน้อยที่จะเกิดมาได้
 
สอบถามข้อมูลการตรวจคัดกรองพาหะ SMA
ติดต่อศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช
โทร. 02-419-2660 หรือ 063-978-5304 (ทุกวันจันทร์-ศุกร์ 09.00-15.00 น.) หรือ SMA Call Center โทร.093-159-9599 ศึกษาข้อมูลเพิ่มเติม... Facebook ศิริราช SiNMD www.facebook.com/si.neuromusculardisease FEND         : https://www.facebook.com/fendfoundation ศิริราช SiNMD : https://www.si.mahidol.ac.th/th/division/SiNMD/ FEND         : https://fendfoundation.com